在家離世路崎嶇 支援足夠有得揀
【明報專訊】到了人生下半場，大都曾面對親友死亡，我們亦會離開這世界。當生命去到盡頭，現在多了一些昔日不存在的「選擇」。
現今晚晴照顧可以根據自己意願下決定，除了考慮是否接受臨終搶救、只接受紓緩治療，還可選擇在家離世等。因此，愈早開展討論愈好。
一路好走，並不容易。但是，路，還是有的。晚晴照顧是一個很值得思考的課題。期望大家都能活得精彩，走得自在。
收到Teresa的電郵，簡短幾個字：「Edward, I may need help.」使我十分不安。Teresa與我認識多年，她是一名臨牀心理學家，一向熱心晚期照顧及在家安寧服務工作。我們是在義務工作上認識，印象中，她獨立有主見，好像沒有什麼事解決不來。在不同的工作會議中，她總能將一己之見清晰表達，擇善固執。不過，最近一年，已沒有再碰到她了。正想向她問候之際，卻收到她的「求助」，心中忐忑。
果然，傳來都是壞消息。
Teresa告知，大半年前常感肚痛難耐，而且大便有血，於是到醫院檢查，確診大腸癌，癌細胞已擴散。最近一個月，醫生對她說，病情已進入末期。換句話說，她要作最壞打算，病情已無可逆轉。
在家安寧 只適用於末期病人
「Edward，我自己知自己事。我都準備好啦！不過我最大心願就是不要死在醫院，我想死在家裏，『在家安寧』，你能幫我嗎？」
Teresa多年來積極推動臨終照顧，是「在家安寧」的信奉者，因此，她極希望能夠在家度過最後日子。為了作好準備，她已簽署《預設醫療指示》，並且找了家庭醫生，要求待她臨終時，上門替她簽署死亡證。她問：「除此之外，我還有什麼要準備，才可達成心願呢？」
「Teresa，我明白你的意願。我亦相信『在家安寧』對一些人來說是一個好選擇，但並不是人人適合，一定要審視是否符合條件，才可作決定。」
「首先，在家安寧只適用於末期病患者。末期病並不單是癌症，很多老年人常見疾病如心臟衰竭、慢阻肺病、腎臟衰竭、老年期腦神經疾病、嚴重退化症、晚期認知障礙症等，都是不能逆轉。因此，都屬末期病患。」
Teresa冷靜地告訴我：「我屬此列。」她說近期身體十分虛弱，連簡單的家務也做不來了。進食開始有困難，食後常常嘔吐。治療方面，醫院已將她轉往紓緩治療科。聽後，我甚為擔心。因為知道她獨居，沒有聘請家傭，於是追問她照顧支援如何安排。
與家人達共識 盡早商討
要知道，「在家安寧」不是一個簡單要求，它包含着患者與家人的共同意願。不同家庭成員會對末期治療及支援有不同看法。因此，患者及家人應盡早商討如何應對各種末期情况（terminal conditions）。有些醫護人員甚至在患者預期死亡前兩年，已開始講解有關生命決定的知識。患者與家人能夠充分討論，才可作出足夠心理準備及尋找適當支援。在家安寧必定是患者與家人的共識下才能圓滿達成。
Teresa的家人已移居加拿大，香港就只有她一人。她已向家人交代病情，各人對她「在家安寧」的選擇表示理解及支持。雖然家人暫時沒能回港照顧她，但她會找朋友協助。她更說期望能在家待到生命最後一天，然後找醫生替她簽發死亡證。她續問：「我需要做《持久授權書》嗎？是否任何一個醫生都可以證明在家死亡呢？」
在家離世的選擇沒有特定法律程序，故毋須特別為此簽署《持久授權書》。雖然預早簽妥《預設醫療指示》及不作心肺復蘇術指令（DNACPR）會讓她較為安心，但這亦不是法律要求。至於死亡證，香港法律容許任何一名註冊醫生，為在家因自然死亡的患者簽發《死因醫學證明》（Form 18）。家人拿着醫生簽妥的Form 18，到死亡登記處領取正式的《死亡登記證明書》（Form 12）。之後，家人便可安排合法殯儀公司上門，將遺體移送到殯儀館存放。法例要求遺體必須在死後48小時內移送。然而，家人亦可在此期間於家中舉行宗教儀式。
需3名家屬24小時輪流照顧
我直接告訴Teresa：「在家安寧的關鍵不在於法律，最重要是有充足支援，因為病情嚴重及至末期時，患者需要24小時全面照顧，包括進食、大小二便、沐浴丶上下牀、轉移位置等。就算患者在家，我們也一定要確保照顧是持續及適當。在家安寧目的是讓患者能安詳、舒適及有尊嚴地離開。如果沒有適當治療及照顧，又怎算是安寧呢？」
「要多少人手才足夠？請私家護士上門可以嗎？」Teresa問。
「若要得到充足支援，最好有3名家屬照顧者。以我曾接觸的個案，3人輪流照顧大都應付得來。當然，如果能聘用定期上門的專業護理服務就更理想。對一些病情較複雜的患者來說，或者有需要多請一更護理照顧。除此之外，醫療照顧亦不能少，使用不同紓緩藥物減低徵狀對末期患者尤為重要。完善的醫療支援能大大減低照顧者的憂慮。」
「你只提及家人，是否沒有直系家人做照顧者，就不能選擇在家離世呢？」Teresa追問。
找親友代理 指導監督聘用者
「我不能說不可以，但是，難度很高。當一個人到了生命最後階段，她可能會神志不清，不能為自己的照顧選擇作決定。就算聘用兩更護理人員全天候照顧，仍需有一名親人或朋友代你指導及監督聘用者。因此，你最好能夠找到一名醫療照顧代理人啊！」我答。
「明白。我會找老友Winnie做代理人，相信她不會推辭。我要做什麼來保障她和我呢？」
「現行法律下，我們可以用監護令來委任監護人，作為保障代理人的決定。但是，委任過程最快要3至6個月，急不來。雖然正在諮詢階段的《持久授權書》包括了醫療照顧授權這方面，但現行的《持久授權書》沒有這範疇。因此，較難落實保障。」
Teresa聽罷，語氣懇切地說：「Edward，我接受死亡，但是我真的不想死在醫院裏。Can you help？」
我很難過。但尊重Teresa的意願，亦十分佩服她的冷靜和堅強。但若在家安寧帶來更多痛苦及顧慮時，我們唯有放棄。揀它，只是因為它是一個更佳選擇（a better choice）。
Teresa家住港島，聖雅各福群會屬下的支援較適合她。我提議她接觸賽馬會安寧頌計劃的社區支援團隊。但是，日常24小時的照顧仍有待解決。在家走最後一程並不容易。最後，Teresa入住了提供紓緩治療院舍，而並非醫院。
她入住了院舍不到一個星期，收到Winnie信息：「Teresa昨晚走了。走的時候，我們幾個老友都在她身邊，慶幸她得到適切照顧，真是含笑而去。勿念。」
Teresa一路好走！
文：梁萬福（老人科專科醫生）
編輯：林曉慧
